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“甩掉尿袋子”公益计划

有这样一群孩子:他们 “与众不同”,无法控制大小便,身上总有一种怪味,令同学们敬而远之。他们没有朋友,失去快乐,在本应绽放最美笑容的花样年华背却负着最为沉重的苦难。

据统计,我国目前有近四百万脊髓栓系综合征患者,且以每年8万人速度递增,其中大部分是婴幼儿和青少年。脊髓栓系综合征是一类与生俱来但治疗效果不佳的疾病,部分患者历经数次手术,仍然大小便失禁,甚至随着生长发育,还会出现足部畸形,双下肢异常等症状。

目前该类疾病的治疗现状不容乐观,经调查发现该类疾病患者普遍家庭贫困,部分患者因经济条件受限而放弃救治,每天在疾病和贫困的绝望中苦苦挣扎。

为此,2018年4月28日,海军军医大学长征医院脊柱二科主任史建刚教授牵头成立“扶娃基金”,联合国科院下属科学出版社、梅沃中心等单位共同发起“让脊柱脊髓发育性疾病患儿甩掉尿袋子”的公益项目在沪启动,该项目将为更多患儿提供救治机会。

“扶娃基金”救助对象

1.在海军军医大学长征医院脊柱二科及梅沃中心旗下的诊疗中心进行手术治疗的脊柱脊髓发育性疾病,并且年龄不超过15岁的特困患儿;针对这类患者会以现金捐赠或手术费减免形式进行资助。

2.在海军军医大学长征医院脊柱二科以及梅沃中心旗下的诊疗中心,参加脊髓栓系综合征大型流行病学调查及基础医学研究的患者,患者年龄不限,通过报销往返路费及部分检查费用的形式进行资助,具体方案与金额根据治疗及检查方案来定。

“扶娃基金”的申请流程

☛符合救助条件的患者可从上海梅沃医院管理有限公司官网下载“扶娃基金救助申请表”,并由患者本人或患者的法定监护人填报申请资料,递交至上海市残疾人福利基金会“扶娃基金”办公室。

☛上海市残疾人福利基金会“扶娃基金”办公室自收到申报资料之日起,15个工作日内对申报资料进行审核,并通知申请人审核结果 。

申请须知

☞患者的所有申报资料由患者或患者的法定监护人负责填报,并保证所有资料的真实性和完整性;

☞本申报表的递交并不表明肯定获得资助;

☞扶娃基金”办公室负责所有申报资料的审核和建档工作;

☞对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为,一经发现,评审办公室将不予资助;

☞获得资助的患者或患儿监护人均有责任和义务为评审办公室提供必要的文字、照片、影像等资料,配合评审办公室的宣传和采访活动,并同意使用其照片、影像等资料。

加入“甩掉尿袋子”公益计划

为了让“甩掉尿袋子”公益项目在全国范围内持续开展,救助更多的脊柱脊髓发育性疾病患儿,“扶娃基金”成立后,将以上海市残疾人福利基金会为平台募集资金,实行专款专用,接受财务监管、专业审计和社会监督。

账户名称:上海市残疾人福利基金会

开户银行:交通银行上海市分行营业部

人民币账号:310066661018170181279

进账单备注栏需注明:上海市残疾人福利基金会“扶娃基金”捐款

我们期待与您并肩携手,托起一个个孩子的梦想,托起一个民族的美好未来。

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